Můj příběh

Nevím, jestli se dá říct, že mi rakovina změnila život. To totiž zní strašně hezky. Skoro motivačně. Jako když někdo po roce napíše na Facebook, že „díky nemoci“ pochopil smysl života a dnes je vlastně šťastnější než kdy dřív. Tak to u mě není.

Mně rakovina život nezměnila během jednoho dne. Rozebírá mi ho po malých kouskách. Každých pár týdnů přišla další zpráva, která byla horší než ta předchozí. Když jsem si konečně zvykla na jednu realitu, přišla nová. A znovu jsem se učila fungovat.

Před rakovinou jsem byla trochu jiná. Z dnešního pohledu vlastně mladá. Ne věkem, ale hlavou. Byla jsem přesvědčená, že musím pořád něco dělat. Že odpočinek je ztráta času. Že když sedím a nic nevytvářím, je to ztráta času. Každý den jsem měla naplánovaný do poslední minuty. Na rodičovské dovolené jsem šila látkové pleny, které v té době frčely. Vyráběla jsem si domácí kosmetiku. Zkoušela jsem nejrůznější výtvarné techniky. Zavařovala jsem, aby mi mělo co plesnivět ve sklepě - to jsem se prostě nenaučila dodnes. Začala jsem péct dorty - to jsem se naopak naučila rychle. Bez kurzů. Bez zkušeností. Prostě jsem si řekla, že to zkusím. Nakonec jsem pekla dva nebo tři dorty každý víkend, k tomu zákusky na oslavy. Pořád jsem měla pocit, že musím něco dokazovat. Sobě. Ostatním. Nevím komu.

Dnes si myslím, že jsem vlastně nic nedělala pořádně. Jen jsem si odškrtávala další a další úkoly, protože jsem měla pocit, že až jednou všechno splním, budu spokojená.

Pak přišly Vánoce 2025. Byla jsem unavená, ale to mi připadalo úplně normální. Spala jsem málo, práce bylo moc. Únava byla přece logická. Neměla jsem bolesti. Neměla jsem žádné příznaky. Nic, co by mě přimělo říct si, že se děje něco špatného. Pár dní po Vánocích se objevila bulka, troufám si říci, že snad ze dne na den. Byla velká. A já jsem v tu chvíli věděla, že to není dobrý. Všichni mají potřebu uklidňovat. „To bude cysta, to nic nebude, rakovina neroste za pár dní.“ Začala jsem dělat přesně to, co dělám celý život. Organizovat.

Dcerky už jsou velké, ale stejně jsem v hlavě řešila, co bude potřeba zařídit. Co v práci. Co doma. Co když opravdu onemocním. Co když nebudu nějakou dobu fungovat.

Zoufale jsem sháněla vyšetření ještě před Novým rokem. Nepovedlo se. Ultrazvuk jsem měla až 20. ledna. Nikdy to datum nezapomenu, protože to bylo přesně ve výročí úmrtí mého dědy. Na ultrazvuku mi nikdo nemusel nic říkat. Poznáte to. Z toho, že se všechno najednou děje strašně rychle. Najednou mamograf. Najednou biopsie. Všechno během několika desítek minut.

Byla jsem přesvědčená, že pokud to rakovina bude, bude stejná jako u mojí babičky. Ta měla v 65 letech hormonálně pozitivní nádor, byla na operaci, ozařování a vzhledem ke svému věku se z toho dostala podle mě neuvěřitelně dobře a i nyní, po 15 letech, je stále v kondici. Vůbec mě nenapadlo přemýšlet nad tím, že bych mohla mít něco jiného.

Jenže jsem udělala chybu, kterou podle mě udělá skoro každá ženská. Otevřela jsem internet. Nevím, kolik hodin jsem tam strávila. Možná desítky, možná stovky. Četla jsem všechno. Diskuse. Příběhy. Studie. Příspěvky na Facebooku. Hledala jsem jedinou věc. Někoho, kdo měl stejnou diagnózu a dnes žije normální život. Jenže pořád na mě vyskakovalo jedno slovní spojení. Triple negativní. A pod ním slova jako agresivní, nejhorší, rychle rostoucí. Četla jsem to pořád dokola a zároveň si říkala, že se mě to netýká. Proč by mělo?

O týden později volali z nemocnice, ať přijedu hned druhý den ke komisi. Pamatuju si, že jsem se úplně vážně zeptala, jestli by to nešlo až za týden, že si potřebuju ještě něco zařídit. Dneska tu větu nechápu. Co jsem si chtěla zařídit? Asi jsem jen ještě nebyla připravená připustit si, že se můj život za pár hodin úplně změní. Doktorka byla nekompromisní. A já jsem věděla, že chemoterapie je jistá.

Diagnóza zněla triple negativní karcinom prsu, stupeň 3, Ki-67 75%. Během jednoho odpoledne jsem se naučila význam všech těch slov. Triple negativní znamená, že nádor nemá receptory, na které by šla použít hormonální léčba ani cílená léčba HER2. Grade 3 znamená, že nádorové buňky jsou velmi agresivní. A Ki-67 sedmdesát pět procent? Že se dělí jako šílené.

👉Jak jsem spadla do králičí nory internetu

Za pár dní jsem slavila čtyřicáté narozeniny. Dodnes je nesnáším. Holky mi připravily už ráno nádherný stůl. Dort, který moje mladší dcera kupovala den předtím se spolužáky a podařilo se jí ho propašovat domů, aniž bych o tom věděla, i když seděla vedle mě v autě. Jedním z dárků byla i drahá vlasová kosmetika... A placka s obrovskou čtyřicítkou, kterou jsem si připnula na svetr. Měla jsem radost. Nebo spíš... snažila jsem se ji mít. Ve skutečnosti jsem pořád brečela. Za pár dní mě čekala první chemoterapie.

Ta placka skončila v koši. Obvykle dárky nevyhazuju, ale nemohla jsem se na ni dívat. Kdykoliv jsem ji zahlédla, viděla jsem ráno, kdy jsem seděla u stolu a přemýšlela, jestli se za rok vůbec dožiju dalších narozenin.

Přála jsem si k narozeninám kurz grafiky. Místo toho jsem si koupila paruku.

První chemoterapie probíhala za hospitalizace. Děsila mě představa, že budu několik dní bez rodiny. Odloučení je něco, co jsem nikdy neuměla. Vždycky jsem potřebovala vědět, že jsou všichni doma, všechno funguje a kdykoliv můžu přijít. Seděla jsem na posteli, vedle mě kapačka, na klíně notebook. Pracovala jsem. Četla jsem si. Byla jsem trochu ospalá, ale jinak vlastně nic. Druhý den jsem šla domů a říkala si, že jestli je tohle chemoterapie, tak to možná nebude taková katastrofa, jak jsem si představovala.

Na druhou infuzi jsem šla docela v pohodě. Ne proto, že bych se těšila. Ale už jsem věděla, do čeho jdu. Nebála jsem se tolik. Viděla jsem poprvé luxusní stacionář, polohovatelná křesla, milé sestřičky, které mi nabízely, že mi donesou pití z automatu! Jenže po pár minutách kapání paklitaxelu jsem měla pocit, že moje tělo ví něco, co moje hlava ještě nepochopila. A bylo po klidu.

Od té chvíle už nebyla žádná další infuze obyčejná. Před každou jsem přemýšlela, co přijde tentokrát. A ono vždycky něco přišlo.

Asi po třetí chemoterapii začaly padat vlasy. Nejdřív byly na oblečení. Na kartáči. V jídle. Bylo to nechutné. Ne bolestivé. Dost smutné. A prostě nechutné. Už jsem nechtěla čekat, až rakovina rozhodne za mě. Rozhodla jsem se sama. Holky mě ostříhaly v lese u ohně. Nikdy nezapomenu, jak zvláštní atmosféra tam byla. Nikdo nevěděl, jestli má brečet, nebo dělat vtipy. Nakonec jsme zvládly obojí.

👉 Vlasy shořely. Rakovina zůstala.

Paruku jsme vybíraly všechny tři, když jsme odcházely z obchodu, brečely jsme úplně všechny. A přesto jsem ji nenosila. Ne proto, že by byla ošklivá, ale protože jsem v ní nebyla já. Nosím šátky. Spoustu šátků. Barevných. Elegantních. Většinou mě baví je kombinovat. Nevadí mi, že lidé poznají, že jsem nemocná. Nechtěla jsem ale chodit s holou hlavou. Ani doma jsem se tak necítila dobře. Před manželem jsem téměř nikdy nebyla bez šátku. Paruka ale byla něco jiného, připadala jsem si, jako když hraju někoho, kým nejsem. Stejně tak umělé řasy. Stejně tak dnes epitézy. Neodsuzuju ženy, které je nosí, to absolutně ne. Každá si léčbou procházíme jinak. Jen jsem zjistila, že já nechci předstírat. Chci hledat elegantní řešení, ne dokonalou iluzi.

Chemoterapie po týdnu pokračovaly. Moje žíly se rozhodly nepokračovat. Nejdřív to bylo jen trochu horší. Pak přišel den, kdy se u mě vystřídaly tři sestřičky. Jedenáct pokusů. Řešení se jmenovalo port. Když mi ho před začátkem léčby navrhli, okamžitě jsem byla proti. Možná to někomu bude připadat hloupé, vždyť je to jen malá krabička pod kůží. Ale pro mě to nebyla jen krabička. Byl to další důkaz, že už nejsem zdravý člověk. Další věc, kterou si rakovina vynutila. Další cizí předmět v mém těle, který jsem si sama nevybrala.

Na každou chemoterapii jsem chodila až po odběrech krve. Člověk si na to zvykne. Přijde, nechá si vzít krev, sedne si a čeká, jestli dneska léčbu dostane. Moje výsledky byly vždycky dobré, takže jsem nečekala nic jiného. Neměla jsem jediný příznak, nic mě nebolelo, cítila jsem se v rámci možností úplně normálně. Přesto mi řekli, že imunoterapii dnes nedostanu, protože mám zvýšené jaterní testy. Imunoterapie. To slovo jsem měla spojené s nadějí. Na internetu jsem četla pořád dokola, že je to game changer. Že právě díky ní mají ženy s triple negativním nádorem mnohem větší šanci. Měla jsem pocit, že mi někdo vzal něco, co jsem ještě ani pořádně nestihla dostat.

Nasadili mi kortikoidy. První dny jsem si říkala, že jestli mají vedlejší účinky vypadat takhle, tak je klidně budu brát do konce života. Najednou jsem měla energie na rozdávání, zmizely bolesti zad, které jsem měla snad 20 let. Jenže každý zázrak má účet. A ten přišel velmi rychle. Najednou jsem to nebyla já. Stačila maličkost a brečela jsem. Byla jsem vzteklá, protivná, lítostivá, minutu na to bylo všechno v pohodě a cítila jsem se štastně. Do toho chemoterapií vyvolaná menopauza a s ní spojené návaly horka a další změny nálad. Pocit, že moje tělo i moje hlava si dělají úplně co chtějí. Dneska zpětně nechápu, jak to manžel vydržel. A jestli je v mém příběhu někdo, kdo si zaslouží medaili, tak je to on – ne proto, že by říkal správné věty, protože ty v tu chvíli neexistovaly, ale protože zůstal.

Obrovský kus práce odvedla i naše psychoterapeutka. Do té doby bych nikdy nevěřila, že psycholog může pomáhat nejen pacientovi, ale i vztahu. Dnes vím, že bez ní bychom některé fáze zvládali mnohem hůř.

Další chemoterapie už byly čím dál horší. Dostávala jsem silnější a silnější premedikaci kvůli alergickým reakcím. Přesto jsem vždycky do druhého dne cítila brnění celého obličeje a měla jsem pocit, jako bych pořád špulila pusu. Brněly mě i nohy. Nakonec se přidaly horečky přes čtyřicet stupňů, i po podání paklitaxelu nebo karboplatiny samostaně v monoterapii. Po deseti aplikacích jsem měla přejít na AC.

Když dnes někdo napíše, že se bojí AC, úplně přesně vím proč. Paklitaxel mi ničil tělo. AC mi ničilo hlavu. Nevím, jak to popsat jinak. Najednou jsem se nebála jen vedlejších účinků. Začala jsem se bát samotné cesty do nemocnice. Čekárny. Infuzních stojanů. Možná i těch sestřiček, které si jinak nemůžu vynachválit. To všechno se mi spojilo s pocitem, že se zase stane něco špatného.

👉 Jak mi chemoterapie vzala rohlíky. A proč už nesnáším müsli tyčinky.

Řekla jsem své onkoložce, že AC chci ukončit, že poslední dvě chemoterapie už nezvládnu. Také jsem ji požádala o antidepresiva. Byla jsem přesvědčená, že bez nich už další dny psychicky nepřežiju. To bylo pro mě možná horší než samotná rakovina. Celý život jsem byla ta, která všechno zvládne. A najednou jsem seděla v ordinaci a říkala nahlas, že už nemůžu. Nakonec jsem si antidepresiva ani jednou nevzala. K tomu, aby přišla úleva, mi stačilo to vědomí, že už nepůjdu na další chemo. Bylo to, jako kdyby mi někdo po několika měsících sundal z hrudi obrovský kámen. Když jsem odmítla chemo, logicky nastala otázka, jak se bude vyvíjet další léčba. Na genetiku jsem měla jít až za několik dní. Výsledek jsem se ale dozvěděla dřív od své onkoložky – genetická mutace BRCA1. Překvapilo mě to. Babička měla přece rakovinu prsu až ve vyšším věku. Navíc hormonálně pozitivní. V mé hlavě to spolu vůbec nesouviselo.

Během několika minut se změnil plán celé léčby. Do té doby jsem měla ve všech zprávách napsáno, že mě čeká parciální operace. Prostě se nádor vyřízne, zbytek prsu zůstane a bude se pokračovat dál. Nebylo to nic, nad čím bych přemýšlela, protože jsem tomu chtěla věřit. Najednou mi bylo oznámeno, že mě čeká oboustranná mastektomie. Já jsem se pro ni nerozhodla. Nebylo to tak, že bych několik týdnů seděla doma, četla články a pak si řekla: „Tak jo, vezmu obě prsa.“ Ne. Bylo mi vysvětleno, že vzhledem k typu nádoru, mutaci BRCA1 a mému věku je to nejlepší a nejbezpečnější řešení. A já jsem to prostě přijala.

V následujících dnech jsem se dozvěděla ještě jednu věc. Kvůli mutaci nebude možné zachovat ani prsa, ani kůži, ani bradavky. Pamatuju si, jak jsem seděla na komisi a poslouchala, jak někdo během několika minut rozhoduje o části mého těla, kterou jsem měla čtyřicet let.

Najednou jsem měla před sebou operaci. A možná to bude znít divně, ale operace mi připadala mnohem konkrétnější. Měla jsem strach, byla to moje první narkóza v životě, k tomu další pobyt v nemocnici, o kterém jsem si myslela, že bude trvat spoustu dní. Ale nebyl to ten ochromující strach z AC. Spíš jsem přemýšlela nad tím, jak budu fungovat doma, jestli zvládnu řídit, jestli snesu našeho starého psa ze schodů. Ale chemoterapie byla nekonečná. Pořád další dávka. Další krev. Další čekání. Další vedlejší účinky. Operace měla datum. Začne. Skončí. A půjde se domů.

Operaci nakonec posunuli o několik dní dopředu. Byla jsem spíš ráda, protože bych se stejně ty dny jen nervovala a navíc jsem chtěla stihnout oslavu mladší dcerky, která končila devátou třídu. To byl pro mě takový cíl a velká motivace se dát dohromady.

Hned po mém probuzení z narkózy přišla věta, na kterou jsem čekala několik měsíců. První dobrá zpráva po nekonečné sérii těch špatných. Uzliny jsou čisté. Přestože biopsie na začátku léčby byla negativní, pořád existovala možnost, že během operace zjistí něco jiného a budou muset odstranit všechny uzliny, lékaři je považovali za podezřelé. Ale rychlá biopsie tří uzlin při zákroku byla negativní a definitivní histologie to potvrdila. Myslím, že právě v tu chvíli se můj příběh poprvé přestal jen zhoršovat.

Dnes už vím, že léčba operací neskončila, nedosáhla jsem kompletní patologické odpovědi a v nádoru zůstaly živé rakovinové buňky. Čeká mě ozařování. Zkusíme znovu zařadit infuze imunoterapie. Po ní bude následovat roční léčba Lynparzou, což je biologická léčba, která pomáhá zvýšit šanci, že se nemoc jen tak nevrátí.

Už se nebojím stejně jako na začátku. Pořád mám respekt. Pořád se bojím kapaček. Tablet se bojím mnohem míň. Možná mě to celé zase psychicky semele.

Nevím, co bude za rok. Jestli budu zdravá, jestli budu mít strach před každou kontrolou. Jestli budu mít jednou rekonstrukci. Jestli si někdy zase dám müsli tyčinku. Ale už si zase aspoň trochu umím představit budoucnost. A to i díky projektu Deník jedné plešky.